En mai 2024, les États Généraux des personnes vivant avec le VIH (EGPVVIH) se sont tenus à Paris, vingt ans après la dernière édition. Organisés par dix associations et deux sociétés savantes, et soutenus par la Caisse nationale de l’Assurance maladie, Gilead et ViiV Healthcare, ces États Généraux ont réuni 170 personnes vivant avec le VIH, venues de toutes les régions françaises, y compris d’Outre-Mer.

L’événement avait pour objectif de créer un espace d’expression pour que les personnes concernées puissent partager leurs expériences, besoins et difficultés, et ainsi co-construire des recommandations destinées aux acteurs-rices du système de santé : décideurs politiques, professionnels-les de santé et organisations d’accompagnement. Ces recommandations, désormais accessibles dans un livret numérique, visent à garantir un accès équitable aux soins, à améliorer la qualité de vie des personnes vivant avec le VIH et à lutter contre les discriminations.

Les trois jours de travail collectif ont renforcé les liens de solidarité, favorisé le développement du pouvoir d’agir et permis de transformer l’expérience individuelle en moteur de changement social. Ce point d’orgue constitue le début d’un processus de transformation durable, invitant tous les acteurs à mettre en œuvre ces recommandations pour améliorer l’accompagnement et la prise en charge des personnes vivant avec le VIH en France.

L’avis du Comité de lecture : « C’est un ouvrage qui touche souvent à des aspects un peu tabous dans le domaine de la lutte contre le VIH et les acteurs souvent sont régulièrement confrontés à ces problèmes. Le fait d’avoir pensé à intégrer les témoignages donner les pistes de solutions avec des recommandations par niveau d’acteur est très intéressant et cela permet à chacun et chacune en ce qui lui concerne de développer des attitudes, compétences pour mieux s’en sortir. » // Même si le document est « pensé pour des recommandations françaises à la base », « Beaucoup de points intéressants : […] Beaucoup de témoignages ; Recommandations à l’endroit de toutes les parties prenantes ; Prise en compte des nouvelles thématiques phares : genre, santé mentale, enfant, ado et jeunes, vieillir avec le VIH... »